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Proposta n.º 684BE quer mais apoio para doentes com ELA e os seus cuidadores
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🍻Análise IAModo Tasca
Ver documento original →O Bloco está a dizer ao Governo: "há cerca de 1.200 pessoas em Portugal com ELA, uma doença que te vai tirando tudo — mobilidade, fala, respiração — e o SNS não está a dar conta do recado nem a apoiar quem cuida destes doentes."
🍺 Qual é o problema?
- ›A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença sem cura que vai paralisando os músculos até à morte, normalmente em 2 a 5 anos.
- ›Em Portugal estima-se que cerca de 1.200 pessoas vivam com ELA, mas nem sequer há um registo nacional que permita saber o número exato.
- ›A APELA (associação dos doentes) avisa que o impacto vai muito além do doente — os cuidadores informais ficam exaustos, sem apoio psicológico e sem descanso.
📋 O que muda?
- ›Acelerar a aprovação e comparticipação de medicamentos novos para ELA — sem ficar preso a lógicas de orçamento
- ›Reforçar os centros de referência com equipas multidisciplinares: neurologia, pneumologia, fisioterapia, terapia da fala, nutrição e apoio psicológico
- ›Mais apoio aos cuidadores informais: formação, psicólogo e descanso do cuidador
- ›Programas de cuidados ao domicílio para quem prefere ficar em casa
- ›Campanhas nacionais para diagnóstico mais precoce e melhor conhecimento da doença
💥 E eu com isso?
- ›Se alguém da tua família for diagnosticado com ELA, vais descobrir que o SNS não tem resposta integrada — e que vais ser tu a tratar de quase tudo, sem formação nem apoio.
- ›A esperança de vida é de 2 a 5 anos, e cada mês que se perde à espera de um medicamento ou de uma consulta é tempo que não volta.
- ›Esta proposta tenta que o Estado faça o mínimo: tratar a doença a sério e não abandonar quem cuida.
👍
A favor
- 1A Sociedade Portuguesa de Pneumologia alerta que a ventilação não invasiva é essencial para a sobrevida e qualidade de vida dos doentes com ELA, mas o acesso no SNS é desigual Público
- 2Um consórcio europeu com participação portuguesa recebeu 750 mil euros para melhorar o tratamento da ELA — mas sem investimento público nacional, os resultados ficam na gaveta RTP
- 3A APELA tem vindo a alertar que o impacto na saúde mental dos cuidadores é devastador e que falta apoio estrutural RTP
Votação no parlamento
O que se passou até agora
Apreciação parlamentar
20 de março de 2026
Votaram no plenário
20 de março de 2026
Anunciaram-na no plenário
18 de março de 2026
O presidente aceitou para discussão
18 de março de 2026
Chegou à mesa
6 de março de 2026
Na comunicação social
Fontes citadas nos argumentos a favor e contra