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Proposta n.º 669

Chega pede resposta urgente para doentes com ELA

Chega
CH
·Ana Martins·André Ventura·António Carneiro·Armando Grave·Bernardo Pessanha+55
??%boa ideia
??%má ideia
??%tanto faz
??

votos

7D1MTudo
100%75%50%25%0%
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O Chega quer que o Governo trate melhor os doentes com Esclerose Lateral Amiotrófica — comparticipando medicamentos, criando um registo nacional e dispensando-os de juntas médicas, porque quando tens uma doença que te paralisa em meses, não podes andar a esperar por burocracia.

🍺 Qual é o problema?

  • ›A ELA é uma doença que vai destruindo os neurónios motores até paralisar o corpo todo — não tem cura e a esperança média de vida é de 2 a 5 anos após o diagnóstico.
  • ›Em Portugal, estima-se que 1.200 pessoas vivam com ELA, mas nem sequer existe um registo nacional atualizado.
  • ›A APELA acompanha diretamente 100 doentes, entre Lisboa e Porto.

📋 O que muda?

  • ›Criação de instrumentos para monitorizar e recolher dados sobre a doença em Portugal
  • ›Comparticipação especial de medicamentos, dispositivos médicos e produtos de apoio para doentes com ELA
  • ›Estratégia de sensibilização em parceria com associações de doentes como a APELA
  • ›Fim da exigência de junta médica para doentes com ELA — a doença já é prova suficiente
👍

A favor

  • 1A Sociedade Portuguesa de Pneumologia alerta que não existe registo nacional atualizado de doentes com ELA — estamos a trabalhar às cegas Parlamento
  • 2A APELA só consegue acompanhar diretamente 100 dos cerca de 1.200 doentes estimados — a resposta pública é insuficiente RTP
  • 3A doença tem progressão rápida — 18 meses após os sintomas a maioria perde independência — e os processos burocráticos não acompanham essa urgência Público

Votação no parlamento

O que se passou até agora

Apreciação parlamentar

20 de março de 2026

Votaram no plenário

20 de março de 2026

Enviada para análise detalhada

20 de março de 2026

Anunciaram-na no plenário

18 de março de 2026

O presidente aceitou para discussão

18 de março de 2026

Chegou à mesa

6 de março de 2026

Na comunicação social

Fontes citadas nos argumentos a favor e contra

💥 E eu com isso?

  • ›Imagina que te dizem que vais perder a capacidade de andar, falar e comer — e depois ainda tens de ir a uma junta médica provar que estás doente.
  • ›Os doentes com ELA gastam fortunas em equipamentos e medicamentos enquanto a doença lhes rouba tudo.
  • ›Cada dia de burocracia é um dia a menos de vida com qualidade.
👎

Contra

  • 1A proposta não quantifica custos nem identifica fontes de financiamento — "comparticipação especial" sem valores é uma promessa vazia Parlamento
  • 2A ELA não é a única doença rara com necessidades urgentes — criar regime especial caso a caso pode ser injusto para doentes com outras patologias raras Público
  • 3O LIVRE e o CDS também apresentaram propostas sobre ELA na mesma altura — fragmentação legislativa que podia ser evitada com trabalho conjunto Parlamento

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