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Proposta n.º 48PCP: tratamento gratuito para doentes com pele de borboleta
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🍻Análise IAModo Tasca
Ver documento original →O PCP quer que o Estado garanta medicamentos gratuitos ou baratos, apoio psicológico e transportes para os cerca de 150 portugueses com epidermólise bolhosa — uma doença rara em que a pele faz bolhas e feridas ao mínimo toque.
🍺 Qual é o problema?
- ›A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que faz com que a pele seja tão frágil que até escovar os dentes provoca feridas — os doentes são chamados "crianças borboleta".
- ›Em Portugal há cerca de 150 a 200 casos, mas o tratamento pode custar até 500 euros por semana em pensos, cremes e materiais especiais.
- ›O Estado não comparticipa estes custos porque a doença não está incluída nos regimes especiais de comparticipação.
📋 O que muda?
- ›Medicamentos e materiais de penso (compressas, luvas, cremes) gratuitos ou com baixa comparticipação — seja por dispensa hospitalar ou por comparticipação na farmácia
- ›Acesso facilitado a cuidados especializados, com redução de custos de transporte para quem vive longe dos centros de referência
- ›Protocolos de diagnóstico e intervenção imediata para evitar que a doença piore
- ›Mais formação para profissionais de saúde sobre esta doença
- ›Apoio psicológico e social para doentes, cuidadores e famílias
💥 E eu com isso?
- ›Se o teu filho nasce com esta doença, passas horas por dia a trocar pensos e a tratar feridas — e pagas até 500 euros por semana do próprio bolso.
- ›Muitos pais abandonam o emprego para cuidar dos filhos, ficando em dificuldades financeiras graves.
- ›São 150 a 200 pessoas em Portugal — o custo para o Estado seria mínimo, mas a diferença para estas famílias seria enorme.
👍
A favor
- 1O próprio Ministério da Saúde reconheceu que há "interesse público" em avaliar a comparticipação dos tratamentos para esta doença JN
- 2Uma petição com mais de 10.500 assinaturas foi entregue ao parlamento por pais que gastam centenas de euros por semana — não é luxo, é sobrevivência JN
- 3Já existe enquadramento legal para criar regimes especiais de comparticipação para doenças raras — só falta vontade política JN
Votação no parlamento
O que se passou até agora
Saiu no Diário da República
27 de janeiro de 2026
Mandaram publicar
22 de janeiro de 2026
Publicada no Diário da Assembleia
22 de janeiro de 2026
Foram limpar o texto
8 de janeiro de 2026
Votação final em plenário
19 de dezembro de 2025
Enviada para análise detalhada
27 de junho de 2025
Votaram no plenário
27 de junho de 2025